Plus d'un millier d'enfants en Alsace sont diabétiques. Cette maladie étant chronique, et incurable pour l'instant, parents et enfants doivent apprendre à vivre avec elle. « C'est contraignant et souvent difficile à gérer », explique Evelyne Kleiber, de Pfastatt, maman de deux diabétiques. Dans cette famille, le diabète n'a pas été dramatisé. Jacques, le père, 50 ans, est diabétique depuis l'âge de 11 ans. Il a vécu l'époque des grosses seringues à stériliser : « La technique aidant, on vit mieux sa maladie aujourd'hui. Les seringues sont jetables. L'électronique permet une lecture précise des taux de glycémie ».

Mais les parents doivent veiller en permanence à ce taux et savoir ajuster l'apport d'insuline :« Les enfants s'habituent vite aux quatre à cinq prélèvements sanguins par 24 heures. Ils ne se réveillent même plus quand on les pique. Plus dur que la piqûre, c'est le contrôle de l'alimentation. Il faut veiller aux quantités précises - je pèse tout - et aux équilibres. L'enfant ne doit manger ni trop, ni trop peu. Parfois, il n'a pas envie de manger et il faut l'y obliger ». A l'école, il est exclu que l'enfant déjeune à la cantine : « Il n'y a pas de menus spéciaux, et jusqu'au lycée, les jeunes ne savent pas bien sélectionner ce qu'il leur faut ». A la maternelle, il faut organiser avec l'enseignante le coin où le petit trouvera sucre, jus de fruits et gâteaux secs en cas de malaise. « La difficulté est aussi psychologique, car l'enfant veut vivre comme les autres. Les petits sont tentés par les sucreries des copains alors qu'ils devraient ne manger que leur goûter soigneusement quantifié. Les plus grands ne parlent pas de leur maladie, de leurs malaises éventuels, après une grande dépense physique par exemple.» Si les médecins aident les parents dans cet apprentissage à vivre avec des diabétiques, nombre de familles cependant se sentent parfois démunies. D'où l'idée des Kleiber de créer en Alsace un club des familles affilié à l'association nationale Aide aux jeunes diabétiques, comme il en existe déjà dans d'autres régions : « Il s'agit de partager entre parents et avec le milieu médical, de créer un réseau d'information et d'entraide pour mieux assumer le quotidien », expliquent-ils.

Les premiers échanges sont prévus du 1er au 3 mai prochains à Lucelle, à la maison Saint-Bernard. Des pédiatres, endocrinologues, psychothérapeutes et infirmières parleront des nouvelles thérapies, de la progression de la maladie, de l'école, de la puberté et de l'adolescence. Tous les parents d'enfants diabétiques d'Alsace sont conviés à cette rencontre et pourront débattre de la création d'un club des familles, voire s'y engager s'ils le souhaitent. « C'est une maladie complexe, mais aujourd'hui, les risques de complications rénales ou visuelles sont enrayés si l'enfant est bien suivi », souligne M. Kleiber, prêt à partager avec d'autres son vécu de diabétique et de père d'enfants diabétiques.

Contact : Jacques et Evelyne Kleiber, 46 rue des Petits Champs, 68120 Pfastatt, tél.: 03.89.53.97.23. Inscriptions pour le week-end du 1er mai d'ici fin mars.

Parents et enfants doivent apprendre à vivre avec la maladie : analyse de sang et piqûres d'insuline quotidiennes mais aussi contrôle strict de l'alimentation.

(Photo « L'ALSACE » - Francis Hillmeyer)