L'ASSOCIATION FRANÇAISE contre la myopathie (AFM) emploie 33% de ses revenus pour les aides matérielles aux malades. L'an dernier, le Téléthon haut-rhinois avait permis de collecter 3,5 millions de francs. Cheville ouvrière de cette opération, Yves Ginther, 47 ans, délégué départemental, suit une trentaine de malades. Atteint lui-même de myothonie depuis l'âge de cinq ans, il met toute son énergie, ainsi que son épouse Martine (37 ans), qui, atteinte d'une maladie neuromusculaire évolutive vit en fauteuil roulant, à aider les familles, notamment dans le dédale administratif. C'est dire si le couple n'en est pas à son premier parcours du combattant! Mais, comme c'est le cordonnier qui est le plus mal chaussé, les époux n'ont pas encore réussi à casser leur propre mur de Berlin.

Je ne peux aider Martine, vu mon état…

En effet, depuis presque dix ans, Martine se bat avec des hauts et des bas. Actuellement logée dans l'immeuble HLM, construit il y a trente cinq ans, au 1 rue Robert Schuman (7 ème étage), à Huningue, elle ne peut sortir de chez elle, y entrer, prendre l'ascenseur, aller sur son balcon si bien ensoleillé l'après-midi, qu'aidée par une, voire deux autres personnes (mais pas par son mari, qui ne peut plus le faire). Elle n'a d'autonomie que sur son fauteuil manuel, à l'intérieur de l'appartement, avec des restrictions: son balcon est barré par un rebord bétonné de 22 cms. Elle ne peut ouvrir les fenêtres trop hautes, ni actionner les volets de la cuisine et du séjour. En 1991, les jeunes mariés habitent un logement HLM, au 5 rue Robert Schuman, à Huningue: il y a huit marches pour accéder au premier étage. «Vu mon état, je ne pouvais aider Martine», explique le délégué. M. Humbrecht, conseiller pour l'adaptation des logements, réclame l'accessibilité. Le couple est relogé au 1 rue Robert Schuman, au quatrième étage, dans un appartement accessible en fauteuil roulant, puisque l'office public des HLM a installé une rampe au sous-sol accédant aux ascenseurs, grâce à une subvention de la direction départementale de l'équipement, dans le cadre d'une prime à l'amélioration des logements à usage locatif et à occupation sociale (Palulos). Cette rampe est utilisée par Martine, mais aussi par les cyclistes, les mamans à landau, les personnes âgées, etc… Nouvelle baignoire, cuvette WC rehaussée, porte d'accès au balcon, place de stationnement (obligatoire), porte coulissante aux WC, mise à hauteur du tableau électrique, garage surélevé, les époux sont satisfaits. Mais l'ascenseur des numéros pairs est trop exigü. Une tierce personne doit ôter les cale-pieds du fauteuil roulant électrique, la porte est lourde et les boutons de commande difficiles d'accès. Il faudrait poser une porte coulissante. Nous sommes en 1993. En 1997, le service régional d'aide et d'information de l'AFM (SRAI) s'étonne que le problème de l'ascenseur ne soit pas réglé.

Un casse-tête chinois

En août 1997, premier devis de l'OPHLM de Huningue: 38.600 F. L'association pour le logement des grands infirmes (Algi) est sollicitée pour une aide financière. Nouveau devis OPHLM en janvier 1999: 47.633, 25 F. L'Algi propose de financer 50% des travaux, soit 23.816 F. Le 12 avril 1999, la commisssion d'attribution des logements de l'OPHLM propose aux Ginther un trois pièces cuisine-salle de bain-cave au septième étage, pour le 1 er mai 1999. L'ascenseur des logements impairs est plus grand, mais nécessite des aménagements (porte trop lourde), de même que l'appartement (porte sans seuil, accessibilité au balcon, volets électriques au séjour et à la cuisine, travaux de la salle de bain) pour un devis de 21.095,15 F. Des devis, signés de Henri Goetz, directeur de l'office, indiquent une somme de 52.737,70 F (ils prennent en compte les travaux de maçonnage antérieurs). Ce qui déconcerte apparemment la déléguée générale, Suzanne Buffet. Le 28 septembre 2000, l'Algi tranche devant ces devis fluctuants, pour une somme annoncée de …. 20.000 F, proposant une subvention de … 10.000 F! Directeur de l'OPHLM depuis un an, Henri Goetz découvre le dossier. «Nous avons à tenir compte des règles imposées par notre comptable, le Trésor Public... Pour 2000, les fonds ne sont pas là! Ces travaux sont provisionnés sur l'exercice 2001. Le budget sera approuvé en février. Vraisemblablement, tout sera achevé en avril.» Un dossier référent pour tous les handicapés, quand on songe par quelles affres et attentes cruelles doivent passer les personnes handicapées qui n'éprouvent que le désir fort légitime de vivre en toute autonomie. Martine Ginther ne passera pas Noël au balcon. Mais à Pâques...

Un rebord en béton de 22 cm barre l'accès de Martine Ginther, malade neuro- musculaire, au balcon. Et la balustrade opaque interdit à la jeune femme la magnifique vue sur Bâle...

Eugene Groellin